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Die Menschen bilden Gemeinschaften, weil ihnen das die Möglichkeit gibt, gemeinsam zu leisten, was sie als Einzelne nicht leisten können.
(Malidoma Some)

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Hermansky-Pudlak-Syndrom (HPS) - (Seltene Erkrankung)

Es handelt sich beim Hermansky-Pudlak-Syndrom (HPS) um eine sehr seltene Erbkrankheit, bei der es zur Ablagerung von Ceroid in den Lysosomen, den Melanocyten und den Serotoningranula der Thrombozyten kommt. Die Erkrankung ist charakterisiert durch einen Albinismus der Haut und Bindehaut, durch eine erhöhte Blutungsneigung aufgrund einer Störung der Thrombozytenaggregation sowie durch das Auftreten einer Lungenfibrose (interstitielle Lungenerkrankung).
Die Erkrankung kommt weltweit sporadisch vor. Genaue Zahlen für den deutschsprachigen Raum sind nicht bekannt. Daher mangelt es insgesamt an epidemiologischen Daten.

Für den Aufbau einer bundesweiten Selbsthilfegruppen werden Betroffene gesucht.

Ansprechpartner

PARITÄTISCHE Selbsthilfekontaktstelle Halle-Saalekreis

Telefonnummer

+49 (0) 345 5204111

Fax

+49 (0) 345 5204112

Treffpunkt

Webseite / E-Mail Adresse

http://www.

 

 

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